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粘膜下口蓋裂

滲出性中耳炎で両耳にチュービングをした後、おかあさんが息子Kenの“のどちんこ”が割れていることに気が付きました。耳鼻科の先生に相談すると「粘膜下口蓋裂」の疑いがあるというので、あいち小児保健医療センターの口腔外科で診察を受け、「粘膜下口蓋裂」であることが判明しました。

粘膜下口蓋裂」は、通常は骨の割れている部分がくっついた状態で生まれてくるはずが、割れたままの状態で生まれてくる病気(?)で、口腔と鼻の中がくっついたような状態になるため、息が漏れて正しい発音ができなかったり、ミルクや食べ物が鼻から出てきてしまったりします。

普通は「粘膜下口蓋裂」だと、乳児の頃に気がつくらしいのですが、Kenの場合は「アデノイド」があることによってミルクや食べ物が鼻からでてしまうようなことが起きなかったこと、発達障害があって発語自体が遅く、発音の悪さが「粘膜下口蓋裂」の影響だと気がつけなかったこと、自閉症的な症状で検診などの時、顔を触られるのが嫌で暴れてしまうため口腔内の検診がきちんと受けられなかったことで、発見が著しく遅れ、気がついたのは4歳の時でした。

後から思えば、3歳頃から始めた言語訓練で、どうしても「イの段(イキシチニ...)」の発音ができなかったのは息を詰め(止め)なくては発音できない「イの段」は、鼻に息が抜けてしまうKenにとっては当然の事だったのです。どうしても「イの段」を正しく発音できないKenは、「イの段」の音が出てくる単語は、口を閉じて「ン」で代用していたのです。

時期的に遅くなってしまったので、縫合の手術を受けてもうまく行くかどうかは判らないとのことで迷いもありましたが、ただでさえ言葉の発音や間違いが多くて、初めてKenと会う人達から「何を言っているか判らない」と言われてしまっているKenが「イの段」を正しく発音できるようになれば、少しでもコミュニケーションが取りやすくなるのではないかと、手術を受けることにしました。

口の中、上顎の内側の皮を一度剥いで、“のどちんこ”のあたりの筋肉を縫合する手術は、技術的にはそれほど難しくないそうですが、手術後上顎にセルロイド製のギブス(カバー)を嵌められたKenの苦しさは相当のものだったようで、本当にかわいそうでした。

入院は一週間でしたが、その間は口の中に食べ物や飲み物を入れることができないので、点滴で栄養を補給していました。

手術から4年、小学三年生になったKenは、今では五十音の全ての音を正しく発音することができます。発達障害があるので、相変わらず語彙はとても少ないですが、少なくともKenが知っていることを話しているときは「何を言っているか判らない」ことは無くなって、会話もできるようになっています。

将来的には、口腔内を縫い合わせた影響で「歯並びが悪くなる」手術の後遺症が起きることがあるそうですが、今のところ特に大きな異常は見られません。

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